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k8凯发嘟嘟4岁的时候被诊断为典型自闭症,从震惊到不敢相信到努力接受,嘟嘟的爸妈只是祈祷着孩子可以越来越好,却完全不敢奢望孩子有一天可以考上大学。而现在,嘟嘟已经是川师大音乐学大二的一名学生,上学期还拿到了奖学金。
回顾过去的二十年,学习传统文化和音乐是嘟嘟成长的两次转折,也是嘟嘟爸妈人生的转变,在养育的过程中,他们也认识到,每个自闭症孩子都是独特的个体,“要根据孩子特点来有针对性地培育他,特别是要根据孩子的喜好或长项来培育,而不要总是想着要去纠正他。”
很小的时候父母就发现了嘟嘟的异常,那时候的嘟嘟不会说话,没有对视,喊他的名字没有反应,也听不懂指令,喜欢独处,不和其他孩子玩。还有刻板行为,喜欢转圈,看电视只看天气预报和广告,不喜欢看图画书,却喜欢花很长时间翻看字书,但当时的他并不认识字。
2岁多去了幼儿园以后,多次生长发育评估嘟嘟也都大幅落后,老师建议父母带孩子去看一下医生,去了几次医院后,得到的结果是广泛性发育障碍,疑似自闭症,4岁多又到澳大利亚去诊断,这次得到的结果是典型自闭症。
和许多谱系家长一样,嘟嘟的父母一开始是震惊的,甚至不愿意相信,“为什么会是我们家?”在小时候,妈妈曾觉得嘟嘟有成为数学家的潜质,当时她正在备考国际会计师,嘟嘟经常拿着妈妈厚厚的教材翻看,一岁抓周的时候,在一堆的物品中,嘟嘟一把就抓中了计算器。
成为数学家这个愿望注定要落空了。医学博士出身的嘟嘟爸也清楚,自闭症是一个世界医学难题,目前为止没有人能够说清楚自闭症的发病机制,也无药可医。家人带着嘟嘟做过干预,也做过感统训练,开始接触传统文化后,嘟嘟开始发生了转变。
6岁的时候,父母带着嘟嘟一起诵读《规》,在经典文化的影响下,父母的观念发生了转变,他们开始慢慢接受嘟嘟的一切,他们看到,嘟嘟很喜欢音乐,便开始让他接触不同的乐器,每次嘟嘟有了一些进步,自信心也得到了提升。
父母还发现,嘟嘟的一些刻板行为可以通过兴趣爱好转化成更积极的行为,比如玩手就用弹钢琴代替k8凯发,敲桌子就转化成打非洲鼓,嘴巴的自言自语就转化成吟诵、唱歌。这些转变也让嘟嘟爸发展出了一套养育自闭症孩子的方法,他将这个方法命名为“启智培能”。
爸爸认为,尽管自闭症会跟随嘟嘟一辈子,但无法关心他人、与他人连接的状态,是可以通过后天的努力实现的,要帮助孩子走出“自我封闭”的状态,需要靠家长和孩子共同的智慧。“启智”就是要启迪家长和孩子的智慧,强调家长要善于转变观念和心态。而如果孩子能力不足,未来也很难在社会上生存,所以也强调“培能”。
家庭是养育孩子的起点,回顾以往的教养经验,嘟嘟爸总结,要时常反省自己,如果发现自己马上就要发火了,就做做深呼吸,“作为丈夫和父亲,要主动多做点家务事,并主动承担一些疗育孩子的任务;保持平和的心态和柔和的态度;尽量多表扬、多鼓励,少纠正、少批评,更不要发火。”
嘟嘟的第二次转折发生在8岁,当时他已经学了两年钢琴,有了一些音乐基础,又因为学习传统文化的契机接触到了京剧。
京剧学习很顺利,第一次参加北京市朝阳区中小学艺术节的比赛时,他就以一段京剧老生表演获得了一等奖。诸葛亮、杨六郎、杨四郎这些老生角色是嘟嘟最喜欢的角色。一直到14岁变声期时,因为嗓音不适合了,嘟嘟才停止京剧学习。
好几年嘟嘟都会代表学校参加北京市朝阳区中小学艺术节,他的京剧表演每次都能获奖,变声期的时候,校长希望嘟嘟能继续出节目,无法推脱,爸妈想了个方法,老生唱不了,是不是能让嘟嘟试一试扮成女生唱青衣?练习了一下,嘟嘟的表现还不错,在比赛中嘟嘟唱了一段《凤还巢》,还拿了一个三等奖。
这次的表现出乎嘟嘟爸妈和京剧老师的预料,小时候的他语言能力很差,五岁前说的话连父母都听不懂,一直到六岁才能说一些语意不清的句子。经过训练之后,现在嘟嘟可以演奏乐器,会唱歌,在一些场合也愿意表演一段京剧为大家助兴。
在培养嘟嘟的过程中,爸爸提出了“疗育”这个概念。与“百年树人”的理念是一致的,要注重教育培养。相比起一般孩子,自闭症孩子在学习成长上相对比较慢,爸爸认为,“我们应该根据孩子特点来有针对性地培育他,特别是要根据孩子的喜好或长项来培育,而不是去‘纠正’孩子。”
京剧学习也让父母看到了嘟嘟的潜力,音乐就是他的长项,加上学习乐器打下的基础,一家人决定让嘟嘟以音乐艺考生的身份参加高考。
音乐艺考生在专业的选择上并不多,音乐学和音乐表演是最稳妥的两个选择,两个专业中,音乐学的招生人数多,但文化课的录取分数线更高;音乐表演尽管文化课要求低,但招生人数也更少,综合考虑,音乐学是更适合嘟嘟的专业。
有了目标之后,嘟嘟专心备战高考。文化课是弱项,为了帮助嘟嘟考上心仪的大学,爸妈也一起参与到了高考准备中,当时正值疫情,父母陪着嘟嘟一起上网课,一起做作业,一些课程还请了专门的老师进行一对一辅导,因为时间有限,一家三口恨不得每秒钟都掰成两半来用。
培养嘟嘟读书并不容易,比起同龄人,他理解力差,其他孩子能够轻松掌握的知识,他需要学很多次,学校里跟着老师不一定能听懂,回家之后父母还得一遍又一遍地教,还不一定能学会。但爸妈并没有放弃,他们相信只要坚持下去,还是会有成效的。
嘟嘟没有辜负这份努力,他考上了四川师范大学的音乐学专业。去年10月,接到了开学通知,在妈妈的陪伴下,嘟嘟从北京飞到成都正式开启了来之不易的大学生活。
上大学之前,嘟嘟陆陆续续已经独立过几次,第一次是在中学的时候,他主动要求到学校住宿,那次“离家”持续了一个星期,因为离家很近,如果嘟嘟有需要,父母可以随时照应,并没有特意准备什么。
嘟嘟也自己去参加过夏令营,独自约上朋友去武汉、南京,尽管不确定嘟嘟在路上有没有遇到困难,但爸爸说,回来之后他没有说过任何问题,也没有别人来投诉,那应该是没有太大问题。
这次上大学之前,爸妈本来打算跟着嘟嘟到大学边上租房,但当时正值疫情时期,学生出不去校门,就算去租房子也并不能帮到什么,便放弃了这个打算。
在大学里,嘟嘟遇到了许多挑战,比如上厕所。从小,嘟嘟就不愿意上公共厕所,以前在学校里,就算是大号也会憋到回家再上。但上了大学,不可能马上回家解决,学校的厕所环境不可能像家里一样干净。
为了解决上厕所的问题,嘟嘟想了一些方法:可以网购老人上厕所用的坐便椅,但担心同学的评价他没有下单;试着延长大号的周期,但对身体不好k8凯发。
后来,嘟嘟终于探索出了一套上厕所的方法:“在厕所外深吸一口气,上厕所时,眼睛平视前方,用手捏住鼻子,不用鼻子呼吸。”意外地,嘟嘟因为这样的上厕所方式锻炼了腿部肌肉,还学会了憋气,“气息变长了,对唱歌有好处。”
上了大学之后,嘟嘟还保持着一些在家的习惯,他每天早上都会和嘟嘟爸连线学英语,去了大学后,他都会去自习室和爸爸进行连线。清晨的自习室基本没什么人,嘟嘟习惯不戴耳机学习,也不太在意自己的音量。
但自习室不像家里,其他人有时候也会使用,有几次,嘟嘟因为朗读的声音比较大,引起其他同学的不满,他只能出去另找学习的地方。
嘟嘟也意识到,相比起家里,学校是一个公共环境,需要考虑别人的感受,而这也是自闭症孩子普遍存在的问题。为了不影响到别人,嘟嘟准备把早上学英语的地点换到食堂,因为“食堂里有同学们的说话声和大厨的炒菜声,我朗读课文的声音就不显得那么大了。”
现在嘟嘟在大学适应得还不错,爸妈本来还担心不挂科就不错了,结果上学期他还拿到了奖学金。也有一些小遗憾,嘟嘟似乎还没有交到好朋友,他更喜欢独来独往,在父母看来,这也不算什么大问题,最多就是性格偏静,不爱扎堆。
今年夏天,一段关于嘟嘟的采访在电视上播放了。妈妈问,等你回学校之后,如果同学问起你这件事,你要怎么回答?
嘟嘟想了一下,告诉妈妈,我承认就是了,我是有自闭症的,但现在我通过努力达到独立学习的程度,能和你们坐在一起上学,我觉得也没什么太大问题。再说了我有自闭症,但也没有妨碍到谁。
妈妈继续问,可能有的同学就是很八卦,也有可能别人就是不怀好意,遇到这种同学怎么办?嘟嘟想了想,说,我也不知道该怎么回答他,我转身就走了。
从最初的难以置信到最终释怀,开始享受,爸妈陪伴嘟嘟走过了二十多年的时间,现在的他们就和嘟嘟一样,并不担心别人知道嘟嘟的真实情况,就像爸爸说的那样,“我们不会特意宣传,但也不会藏着掖着,我们希望嘟嘟的故事可以给谱系家长一些信心和希望。”
在和嘟嘟父母连线的最后,嘟嘟妈说,向社会大众呼吁关注自闭症议题,去倡导政府资源的倾斜,这很重要,但家长不能一味地诉苦,“我们不否认我们确实比一般家长要辛苦得多,但最重要的是家长自己要自强不息,永不言弃,这才是真正解决问题的方法。”返回搜狐,查看更多